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Provincia tendrá un programa especial para Enfermedades Poco Frecuentes

En el marco de la conmemoración mundial del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, se anuncia la creación de un programa de atención para esas patologías, que afectan a 280 mil personas en la provincia. Además, se iluminarán especialemente edificios públicos.

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El Gobierno provincial adhiere este 29 de febrero a la jornada internacional en la que se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), ya que el último día hábil de este mes es el propuesto para visibilizar y concientizar sobre éstas patologías.

En este marco, el Ministerio de Salud informa que se creó un Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, mediante una resolución que lleva la firma de la ministra Silvia Ciancio. Entre sus objetivos principales tendrá la implementación de acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con EPF. Asimismo, plantea la adhesión al listado nacional de estas patologías; la inclusión de su seguimiento dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiológica; y el desarrollo de una red pública de información de acceso libre y gratuito que permita la interconexión a otras redes nacionales e internacionales.

Por otra parte, siguiendo la consigna “Muestra tus colores” que implementan instituciones y organizaciones en todo el mundo, se iluminarán la Casa Gris y el Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé), en Santa Fe; y la sede de Gobierno, en Rosario, con los colores que identifican al movimiento de concientización sobre esta problemática en todo el mundo.

Interdisciplinaria y en red

La creación de este Programa tiene como antecedente el hecho de que la Provincia cuenta con una unidad específica de atención que se destaca por el trabajo interdisciplinario y en articulación con todos los niveles de la salud pública.

La Unidad funciona en Cemafé desde 2018 para optimizar el cuidado de la salud de las personas con EPF, brindando el acceso oportuno y equitativo a las prestaciones de salud.

La coordinadora de la Unidad, Lucía Chiarvetti, explicó que “es única en su tipo en la provincia, ya que en forma transdisciplinaria y con más de 14 especialidades médicas diferentes, trabaja en el abordaje integral de las personas con EPF, tanto de pacientes adultos como en la transición de pacientes pediátricos”. Hasta la fecha “la Unidad ha tratado a más 260 pacientes del centro-norte de la Provincia con diagnósticos de 70 EPF diferentes, lo que refuerza aún más la importancia del abordaje y la forma de trabajar”, detalló.

Como consecuencia del trabajo de esta Unidad de Atención, se destaca que Santa Fe es la provincia que más pacientes tiene registrados en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes: el 28 % son santafesinos, cuyo abordaje se distribuye en más de 200 efectores de todos los niveles de atención y representan a más de 300 enfermedades diferentes.

Al ser consultada por el circuito de atención en la Unidad de EPF en el Cemafe, detalló que los pacientes llegan a la Unidad de Atención de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes a través de la derivación de otros efectores de salud, o solicitando turno a través al mail enfermedadespocofrecuentes@santafe.gov.ar

También detalló que “cada caso es estudiado por el equipo de la Unidad, que está compuesto por Clínica Médica, Neurología Pediátrica, Medicina General, Neumonología, Psiquiatría, Trabajo Social, Farmacia Clínica, Gastroenterología, Nutrición, Terapia Ocupacional, Neurología, Nefrología, Cardiología, Fisiatría, Genética Médica; y a partir de allí se trabaja en forma transdisciplinaria para su atención en Cemafe, armando la red de atención con el efector público más cercano al domicilio del paciente”.

“Además se trabaja de manera coordinada con el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, para acompañar la transición de la niñez a la adultez”, finalizó Lucía Chiarvetti.

En datos

Se estima que las EPF afectan a 300 millones de personas, lo que equivale a la población del tercer país más grande del mundo. Además hay más de 6000 diagnosticadas a nivel mundial y son 3.500.000 de argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes, 1 de cada 13 personas.

El 5% de la población mundial viven con una enfermedad poco frecuente, que son las que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia). Si bien pueden desarrollarse en cualquier etapa de la vida, el 75% se presenta en la niñez.

Los países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Argentina, se consideran EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2000 personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Provinciales

Provincia informó el cronograma de pago de las pensiones sociales

El Gobierno provincial a través del Ministerio de Economía, abonará el total de las pensiones sociales el jueves 28 de agosto.

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Los pagos de pensiones sociales (Ley N° 5110), Expresos por razones políticas (Ley N° 13.298), Madres de víctimas del terrorismo de Estado (Ley N° 13.330) y Excombatientes de Malvinas, serán abonados para el mes de agosto, el jueves 28, consignó el Ministerio de Economía santafesino.

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Provinciales

Más de $ 601 millones para la salud en la región Rosario: el impacto del Fonres en hospitales y centros de atención primaria

Se trata de un programa de la Provincia para mejorar la infraestructura sanitaria. En la región Rosario, dos proyectos en San Genaro y Soldini muestran cómo estas obras transforman los espacios de atención más cercanos a los santafesinos.

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El Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe continúa con la implementación del Fondo para la Reparación de Efectores de Salud (Fonres), que en la región Rosario asigna $ 601.297.227,43 para financiar tareas de mantenimiento, conservación y preservación en hospitales, centros de atención primaria y espacios del SIES 107. En su primera etapa, el programa alcanza a 225 localidades y permite que comunas y municipios presenten proyectos para dar una respuesta ágil a problemas urgentes, en articulación con las Regiones de Salud en las que se organiza la gestión sanitaria. El Nodo-Rosario abarca los Departamentos Belgrano, Iriondo, San Lorenzo, Rosario, Constitución, localidades del sur del Departamento San Jerónimo y del norte del Departamento Caseros. Dos experiencias, en San Genaro y Soldini, reflejan el impacto que puede tiene el Programa.

Una solución definitiva

En el Samco de San Genaro, que atiende a una población de 10.000 a 12.000 santafesinos de la localidad y de áreas cercanas como Centeno, Díaz o Clason, la obra prioritaria fue la impermeabilización total del techo. El edificio, cuya piedra fundamental se colocó hace 40 años, presentaba un serio problema de filtraciones que afectaba distintos sectores, sobre todo administración y enfermería. Además de las refacciones, se pudo dividir un sector para ampliar la sala de kinesiología.

El director del Samco, Miguel Cartia, celebra la efectividad de los trabajos: “Se pudo realizar una impermeabilización total del techo, que necesitábamos hace mucho y ya lo pusimos a prueba en la última lluvia grande”, destaca, valorando los recursos provinciales tramitados por la Municipalidad, para una obra que la comisión del hospital no podía afrontar.

María José Luchetti, jefa de Enfermería, recuerda las dificultades cotidianas que tenían. “En el sector de enfermería teníamos filtraciones justo donde atendemos a los pacientes. Usábamos trapos, baldes para evitar que se moje, pero la humedad brotaba igual”, relata. “Las mejoras le dan un buen aspecto al servicio, que es fundamental para nosotros, ya que pasamos muchas horas en este espacio, y en definitiva, eso mejora la atención”.
 
Cercana y de calidad

A solo 15 kilómetros de Rosario, el Samco de Soldini se ha convertido en un efector clave con guardia las 24 horas, ya que la atención privada en la localidad se extiende hasta las 20, dejando al centro de salud como única alternativa para los que necesitan atención fuera del horario de los consultorios y no requieren atención de alta complejidad.

La directora, María Celeste Gómez, explica que las obras de pintura, el cambio de luminarias y la ampliación del sector de farmacia se hicieron para responder a una población que crece. “Estas mejoras se hicieron con una mirada sanitaria más actual, respecto del momento en que se construyó el edificio, en la época que se los denominaba como dispensarios”, comenta. La directora subraya que las tareas que se realizaron “nos ayudan a brindar un nivel de asistencia a la comunidad como se lo merece”.

El valor humano de las mejoras en el edificio se refleja en la atención diaria. Silvana Martínez, médica de guardia, que vive y trabaja en Soldini desde hace 19 años, destaca el compromiso del equipo: “El Samco es un antes y un después de lo que era nuestro querido y chiquito dispensario. Nos sentimos parte, nos sentimos queridos, contenidos y brindamos lo mejor de nosotros”.

La experiencia de los pacientes confirma la necesidad de preservarlo como espacio de cuidado. Elvira, una vecina que se mudó de Rosario a Soldini hace diez años, relata su experiencia tras una lesión en un dedo que le causó una infección. “Desde que vivo acá, acudo al lugar más cercano que tengo y ese es el Samco. Este es el primer lugar de atención”, explica. Impresionada por la coordinación y la calidez del personal que la atendió y evitó complicaciones, resalta el trato humano. “Este pueblo cuida a sus habitantes. Si una tiene un problema, aunque no sea de riesgo para la vida, si es invalidante y no sabés qué te pasa, entonces es fundamental que te evalúen, que vean a la persona completa”. Elvira, quien trabajó en salud y docencia, valora que en el Samco no solo la curaron, sino que le brindaron una atención “impecable”, un trato que, en su opinión, es el bien más valioso que tiene la localidad.

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Provinciales

Llega más gas nacional que importado, pero Nación no baja tarifas: Santa Fe reclama readecuar precios para mejorar la competitividad industrial

La Provincia reclama que la Nación actualice el cálculo de la tarifa de gas, ya que hoy el suministro proviene mayoritariamente de la Cuenca Neuquina, con un costo muy inferior al del gas importado de Bolivia. El ministro santafesino Gustavo Puccini advierte que esta distorsión afecta la competitividad de las empresas y el bolsillo de los usuarios. Si se actualizara la metodología, las tarifas para grandes usuarios y empresas podrían reducirse hasta un 60 %.

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El ministro de Desarrollo Productivo de Santa Fe, Gustavo Puccini, pidió al Gobierno nacional que actualice de inmediato la fórmula que define el precio del gas que llega a la provincia. “No pedimos privilegios: exigimos que se respete la lógica del sistema y que el ahorro en origen llegue al usuario final”, señaló.

Según explicó, la reversión del Gasoducto Norte cambió el mapa energético: actualmente, más del 55 % del gas que llega a Santa Fe proviene de Vaca Muerta y menos del 45 % corresponde a gas importado de Bolivia. El precio en boca de pozo del gas neuquino es hasta tres veces más bajo que el boliviano. “Antes, el grueso del gas era importado y caro. Hoy es nacional y más barato. No hay razones técnicas para que la tarifa siga igual”, insistió.

Pese a ese cambio, la fórmula que fija el precio mayorista no se modificó. El cálculo se sigue basando en un esquema pensado para un flujo norte-sur y un mix de transporte que ya no existe. “Estamos pagando con una tarifa diseñada para una realidad que quedó atrás”, afirmó el ministro.

La Provincia estima que, si se actualizará la metodología, las tarifas para grandes usuarios y empresas podrían reducirse hasta un 60%. “Esto no es solo una cuestión de facturas. Es competitividad, es empleo, es producción”, remarcó Puccini.

Reclamo formal

El Gobierno santafesino presentó su pedido ante el Enargas, la Comisión Nacional de Defensa de la Competencia, la Secretaría de Energía, la Secretaría de Producción y el Ministerio de Desregulación del Estado. La solicitud plantea que se reconozca en el cálculo tarifario el nuevo predominio del gas neuquino en el centro y norte del país, con precios más competitivos.
Para Puccini, la falta de actualización “genera distorsiones en el mercado, falta de transparencia y un impacto directo en más de 400 industrias santafesinas”. El funcionario advirtió que esta situación “limita la capacidad de las empresas para crecer y sostener el empleo. La energía puede ser el 40% del costo de una empresa”.

Nueva etapa energética

La reversión del gasoducto y el avance del gas no convencional modificaron la matriz de abastecimiento. La producción de Vaca Muerta desplazó al gas importado y redujo los costos en origen, pero esa mejora no se traslada al usuario final.
“Argentina vive una nueva etapa en su matriz energética. Es hora de construir un sistema que respete la realidad productiva y territorial del país”, concluyó Puccini, quien ratificó que Santa Fe “está dispuesta a liderar ese camino”.

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